סיסטיק פיברוזיס (CF) היא מחלה גנטית מסכנת חיים ומסוכנת. סיסטיק פיברוזיס מתרחשת עקב הגן הפגום שמשפיע בעיקר על התנועה של מלח או נתרן כלורי בתוך ומרחק תאים מסוימים. המצב משפיע על ילדים המוליכים לריר דביק כבד, מערכת עיכול מעובה והזעה מלוחה. בדרך כלל, אלה הפרשות כבדות יכול להדביק את הריאות המוביל קשיי נשימה אצל ילדים עם מצב זה. בנוסף, זיהומי הריאה עשויים גם לבעוט מאז הריר סמיך מספק תנאים רצויים לצמיחה חיידקית, אשר בסופו של דבר עלול לגרום לזיהום ריאות חמורה. בעיות עיכול יכול גם להיגרם על ידי מיץ עיכול מעובה. כאשר הם אינם מסוגלים להגיע אל המעי הדק מהלבלב שמבצעים את תפקודי העיכול, גדילתו של הילד עלולה להיות מסוכנת מאוד. אז, מה הם טיפולים סיסטיק פיברוזיס ואיך הם עובדים?
כיצד מאובחנת פיברוזיס ציסטית?
הבדיקה לאבחון סיסטיק פיברוזיס מבוצעת בבית החולים שבו נבדק דם מעקבו של התינוק. בחלק מהמדינות, כל התינוקות נבדקים על סיסטיק פיברוזיס; עם זאת, לא כל ההקרנות האלה לשלול את האפשרות של התינוק שלך שיש סיסטיק פיברוזיס. אם אתה חושד כי התינוק שלך עשוי להיות מצב זה גם לאחר ההקרנה, זה יכול להיות בגלל השכיחות שלה במשפחה או תסמינים מסוימים שעשויים להצביע על אפשרות של מצב זה. הרופא עשוי לבצע בדיקה סופית של סיסטיק פיברוזיס שנקרא בדיקת זיעה.
בדיקת הזיעה מהירה ולא כואבת כלל, הרופא משתמש בתרופה הנקראת פילוקארפינים הממריצה הזעה בנקודה מסוימת על הזרוע. נייר מסנן ממוקם אז על אזור זה לספוג את הזיעה אשר נבדק אז עבור תוכן נתרן כלורי. אם התוצאות מראות רמה גבוהה בהרבה מהרגיל, אז באופן אוטומטי התינוק הוא אמר שיש סיסטיק פיברוזיס. בנוסף, היסטוריה משפחתית של סיסטיק פיברוזיס ומבחנים אחרים יכול לשמש גם כדי לאבחן מצב זה כגון רנטגן, רוק או בדיקות גנטיות דם, בדיקת תפקוד הריאות, כמו גם בדיקת צואה עבור כל בעיות העיכול. במקרים מסוימים, בדיקות גנטיות עשויות להיעשות גם בזוגות המתכננים על הריון כדי לקבוע אם אחד מהם הוא קריירה של מחלה זו, כדי לא להעביר אותו לתינוק.
אם התינוק מראה צמיחה גרועה והם נוטים סינוס או זיהומים ריאה או אפילו את שניהם, זה יכול להיות סימן של סיסטיק פיברוזיס. עם זאת, המבחן הסטנדרטי היחיד למצב זה הוא בדיקת כמות כלור זיעה ומודד את כמות המלח בזיעה. זה אולי נראה קשה לעשות בדיקת זיעה על נולד חדש, כי הם לא להזיע בקלות. מבחן טריפסוניגן Immunoreactive (IRT) יכול לשמש לתינוקות. עם בדיקה זו, הדם הוא נמשך עם המטרה של בדיקת טריפסוגן. אישור של בדיקת IRT חיובית יכול להיעשות עם בדיקת זיעה או בדיקה גנטית.
מה הם סיסטיק פיברוזיס טיפולים?
1. לבעיות ריאה
בעיקר, הרופאים יתמקדו בעיקר במניעת זיהומים בריאות; הם יבצעו באופן קבוע חזה פיזיותרפיה (CPT), הידוע בכינויו כלי הקשה ו postural ניקוז. זה מסייע לשחרר את הריר הריאות תוך הקלת שיעול. CPT נעשה בדרך כלל על ידי מחיאות כפיים על גב של מישהו עם יד חפוזה ובדרך כלל נעשה פעמיים ביום. רטט אפוד יכול לשמש גם בילדים, אם כי זה קצת יקר. תרגילים סדירים כמו גם אנטיביוטיקה, ריר דילול סמים ותרופות אנטי דלקתיות מומלץ גם כן. בנוסף, שיקום ריאתי עשוי גם להיות ייעץ על ידי הרופא.
חפשו מידע נוסף על איך לקחת פיזיותרפיה לתינוקות סיסטיק פיברוזיס:
2. עבור בעיות עיכול
כאשר למישהו יש סיסטיק פיברוזיס, הם יצטרכו לקחת דיאטה מאוזנת מאוד כי הוא גבוה קלוריות וחלבונים. בשל בעיות הקליטה, יש לתת להם 150 אחוז מהקצבה התזונאית המומלצת כדי לענות על הצרכים שלהם לצמיחה. הם צריכים לקחת מולטי ויטמינים ותוספים אחרים. אנשים אלה צריכים לקחת אנזימים לבלב לפני כל ארוחה או כל חטיף שהם צורכים. בנוסף אלה, אנזימים נוספים יכול גם להוסיף סיוע בעיכול. ילדים עם תנאים חמורים ייתכן שיהיה צורך נוסחאות מיוחדות אשר ניתן להאכיל באמצעות צינור או לעתים נדירות באמצעות וריד. תרופות דילול ריר חוקנים יכול לשמש לטיפול חסימות מעיים, ולפעמים עשוי להיות צורך ניתוח. הרופא עשוי גם לרשום כמה תרופות כדי לסייע בהפחתת חומצת הקיבה וגם אנזימים הלבלב לעזור בתפקודים שלהם.
3. טיפול גנטי
שיטת טיפול זו מציעה את הפתרון הטוב ביותר לטיפול בסיסטיק פיברוזיס מכיוון שהיא אינה מטפלת בו אלא תוקפת אותו. לדוגמה, התרופה הנקראת Kalydeco משמשת לצורך זה והיא אושרה במשך שש שנים.
4. השתלה
לפעמים השתלות הריאה עשויות להיות האופציה היחידה והיא עבדה היטב אצל אנשים מסוימים במצב זה.
5. טיפול בסיבוכים
הסיבוך הנפוץ שמגיע עם CF הוא סוכרת אשר סוכרת דורש טיפול שונה יותר לעומת הטיפול הרגיל. בנוסף לכך, יש דיכאון העצם הפרעה אוסטאופורוזיס שעבורו הרופא יכול לתת מרשמים של תרופות שניתן להשתמש בהם כדי למנוע הפחתת צפיפות העצם.
הערות חשובות: טיפול מתמשך
חשוב לקבל טיפול שוטף במיוחד מן האחיות, הרופאים, מטפלים בדרכי הנשימה אשר התמחה CF לאחר טיפולים סיסטיק פיברוזיס רגיל. אתה יכול למצוא אותם בכל מרכזים רפואיים או CF מרכזים. בדיקות צריך להיעשות כל 3 חודשים ולפעמים חיסון נדרש. זריקת שפעת יכול להיות גם חשוב מאוד, אבל אתה יכול לראות את הרופא אם יש לך את הדברים הבאים:
- ריר מוגבר או דמים כמו גם לשנות את הצבע או עקביות של ריר
- תיאבון מופחת או אנרגיה
- שלשול חריף או כאבי בטן וקיא ירוק כהה
- קדחת קשה
דף הבית הסעד עבור פיברוזיס פיברוזיס
מלבד טיפולים סיסטיק פיברוזיס שהוזכרו לעיל, יש גם כמה תרופות אשר ניתן להחיל בבית כדי לעזור עם המצב.
1. מ טיפול בילדים לטיפול בוגרים
אם אתה מבין כי הילד שלך יש מצב זה, זה טוב כהורה לספר לילד שלך על המצב כפי שהם גדלים עד בגרות. זה מבטיח כי הילד הוא מסוגל לקחת תפקיד פעיל בטיפול. על ידי כך, הוא מכין את ילדך למעבר מילד לבגרות. מרכזים רפואיים CF יכולים גם להיות לעזר רב בהבטחת מעבר חלק.
2. שינוי סגנון חיים
אם אתה על בדיקה רפואית קבועה, אתה יכול לתרגל אורח חיים בריא, בצע דיאטה בריאה ולשנות כמה הרגלים אחרים כגון:
- שוטפים ידיים באופן קבוע כדי להפחית את הסיכוי לזיהום
- שתיית הרבה נוזלים ופעילות גופנית באופן קבוע
- ביצוע פיזיותרפיה בחזה בהתאם להמלצת הרופא.
בנוסף לכך, ניתן לטפל בהתקפים ריאתיים חריפים חריפים של CF בבית בהצלחה עם ההליכים הבאים:
- תדירות הולכת וגדלה של פינוי דרכי הנשימה
- שאיפת ברונכודיאטורים
- ניקוז פיזי והפיזיותרפיה בחזה
- שימוש אנטיביוטי דרך הפה כגון fluoroquinolones אוראלי.
3. תרגיל
כאשר אתם עוסקים תרגילי אירובי שגורמים לך לנשום יותר, הם יכולים לשחרר את הריר, כך שתוכל להשתעל אותו, וגם זה משפר את המצב הגופני הכללי שלך. CF גורם גם הזיעה שלך להיות מלוח ובכך לאבד הרבה מלח דרך זיעה. אתה יכול גם לכלול דיאטה מלח גבוהה יחסית כדי להבטיח כי יש מאזן מלח.
הנה וידאו לחלוק איתכם על איך ילד חי עם סיסטיק פיברוזיס:
